Suomennos

TASAVALLAN PRESIDENTTI MARTTI AHTISAAREN

AVAUSPUHEENVUORO KEHITYSVAMMA-ALAN

TIETEELLISESSÄ KONGRESSISSA;

Helsinki 08.07.1996

Kautta koko ihmiskunnan historian tietämättömyys, välinpitämättömyys, taikausko ja pelko ovat eristäneet vammaiset ihmiset muista. Kehitysvammaisuuteen on perintei- sesti liitetty paljon ennakkoluuloja ja uskomuksia. Vielä sukupolvi sitten meidänkin maassamme kehitysvammaisuus saatettiin nähdä synnin palkkana. Moderneissa yhteiskunnissa tämä uskomus on väistynyt, mutta esimerkiksi kehitysmaissa moni perhe leimautuu vammaisen perheenjäsenensä takia. Myös kehittyneissä maissa kehitysvammaisten tosiasiallinen hyväksyminen yhteiskunnan jäseneksi on vielä monelta osin puutteellista. Vammaisten osallistuminen koulutukseen, työelämään ja yhteiskunnan toimintaan kohtaa monia esteitä.

Näkemys kehitysvammaisesta ihmisestä on kuitenkin muuttumassa. Hän ei ole sairas ja vain hoidon kohde, vaan ajatteleva, tunteva ja toimiva ihminen, jolla on omia toiveita ja tarpeita. Hän on ensijaisesti ihminen, jonka yksi ominaisuus on vammai- suus. Ehkäpä näemme vielä sen päivän, jolloin vammaisen lapsen syntyminen perhee- seen ei ole enää henkinen tai taloudellinen katastrofi vaan haaste, johon vanhemmat voivat suhtautua tyynesti luottaen yhteiskunnan ja lähimmäistensä tukeen ja ymmär- rykseen.

Kehitysvammaisuus on kiehtonut tutkijoita niin lääketieteen, yhteiskuntatieteen kuin käyttäytymistieteiden aloilla. Maailman lääketieteen seuran määrittelemien ohjeiden mukaan ihmisiä koskevissa biolääketieteellisissä tutkimuksissa tulee noudattaa eettisiä standardeja yksilön oikeuksien ja hyvinvoinnin turvaamiseksi. Tämä on erityisen tärkeää silloin, kun tutkimuksen kohteena on kehitysvammainen ihminen.

Oikea tieto vapauttaa perheitä ja yksilöitä vääristä syyllisyydentunteista ja tukee uusien kuntoutus- ja hoitomenetelmien kehittämisessä. Edellytykset vammaisten liittymiseksi yhteiskunnan jäseneksi paranevat kun tietomme oppimisesta, kuntoutu- misesta ja vuorovaikutussuhteista lisääntyvät. On luonnollista, etä pyrimme tekemään kaiken mahdollisen vammaisuuden riskin vähentämiseksi, jotta mahdollisimman moni lapsi voisi syntyä ja elää terveenä. Tähän liittyvät elinympäristön suunnittelu, liiken- teen järjestely, äitiys- ja lastenneuvolatoiminta ja synnytysten hyvä hoito. Parhaista pyrkimyksistämme huolimatta vammaisuus ja puutteellisuus kuuluvat osana elämään. Tärkeintä on, että myös vammaisella lapsella on oikeus syntyä toivottuna perheensä ja yhteiskuntansa jäsenenä. Ennalta ehkäisy onkin monisäikeinen ongelma, johon liittyy monia lääketieteellisiä, sosiaalisia, psykologisia, uskonnollisia ja juridisia näkökohtia. Nämä asiat ovat monipuolisesti esillä nyt alkavassa kongressissa.

Vammaisuudessa ei ole kyse vain yksilön ominaisuuksista vaan yksilön ja yhteiskun- nan monimutkaisesta vuorovaikutuksesta. Kuntoutusta tarvitsevat sekä yksilö että yhteiskunnan rakenteet ja palvelut kuten myös omat asenteemme ja käyttäytymisem- me.

Kehitysvamma-ala on ollut edelläkävijänä perheiden ja omaisten järjestäytymisessä. Myös kehitysvammaiset itse ovat osallistumassa järjestötoimintaan. Omaehtoinen järjestäytyminen on tärkeä osa toimivaa demokratiaa. Nostamalla rohkeasti vammai- suuden kysymyksiä esille kehitysvammajärjestöt ovat merkittävästi edistäneet tasa- arvoa ja täyttä osallisuutta kaikille.

Kehitysvammahuollon tieteellinen maailmankongressi järjestetään nyt ensimmäisen kerran Suomessa. Olemme erityisen ylpeitä siitä, että maamme saa edustaa isäntänä pohjoismaista hyvinvointimallia. Pohjoismaisen vammaispolitiikan lähtökohtana on ollut solidaarisuus, vammaisuuden aiheuttaman riskin yhteinen kantaminen, integraa- tio ja normaalius. Tiedän, että näillä pyrkimyksillä on ollut voimakas vaikutus maailmanlaajuisesti kehitysvammaisten palveluiden järjestämiseen. Hyvinvointivaltion taloudelliset rakenteet ovat uhattuina nyt niin pohjolassa kuin muuallakin maailmassa. Kehitysvammaisten mahdollisuudet itse ajaa omaa etuaan ovat rajalliset. Juuri tällais ten ryhmien puolesta hyvinvointiyhteiskuntaa alunperin alettiin rakentaa. He ovat myös viimeisiä, joiden hyvinvoinnista voidaan tinkiä romuttamatta koko yhteisvas- tuun ideaa.

Vammaisten oikeuksien ja mahdollisuuksien toteutuminen edellyttää kansainvälistä yhteistyötä erilaisilla foorumeilla. Tarvitaan vammaisten omaa aktiivista toimintaa ja tarvitaan tutkimuksellisesti orientoitunutta yhteistyötä. Suomi pyrkii yhtenä uusim- mista Euroopan yhteisön jäsenmaista toteuttamaan ihmisyyttä kunnioittavaa vam- maispolitiikkaa Euroopassa. Samoista lähtökohdista olemme jo pitkään työskennel- leet Yhdistyneissä kansakunnissa. YK:n julkaisema toimintapoliittinen ohjelma: Standard Rules -mahdollisuuksien yhdenvertaistamista koskevat yleisohjeet hyväksyt- tiin YK:ssa vuonna 1993. Niiden tavoitteena on luoda maailman kaikista maista parempi paikka elää niin vammaisille kuin vammattomille. Olen iloinen voidessani todeta että Suomi, kuten useimmat nyt täällä edustettuina olevat maat, on ne hyväk- synyt. Tarvitsemme yhteistyötä sekä kansallisella että kansainvälisellä tasolla, jotta tavoitteet toteutuvat myös käytännössä.

Me suomalaiset puhumme mielellämme Helsingin hengestä. Sillä viittaamme Euroo- pan turvallisuuskehitykseen ja suurvaltojen liennytykseen, jonka eräänä näyttämönä Helsinki ja Finlandia-talo ovat olleet. Tähän tieteelliseen kongressiin on saapunut osanottajia useammasta maasta kuin milloinkaan ennen. Kun neljä vuotta sitten Brisbanessa, Australiassa, päätettiin valita 10. kongressin paikaksi Helsinki tavoittee- na oli, että täällä voisivat kohdata tasavertaisina eri alojen tiedemiehet, vammaiset ja heidän omaisensa sekä työntekijät idästä ja lännestä, kehittyneistä ja kehittyvistä maista.

Tänään tämä tavoite on saavutettu. Täällä on koolla suurin ja monipuolisin osanotta- jajoukko, mikä koskaan on kokoontunut kehitysvammaisuuden tutkimuksen ympäril- le. Yhteensä yli tuhat luennoitsijaa ja osanottajaa kaikista maanosista on kokoontunut käsittelemään kongressin teemaa International Advances in Research and in Practice - Global Problems - Local Approaches. Luokoon Helsingin henki avoimen ilmapiirin kohtaamiselle, keskusteluille, tiedon ja kokemusten vaihdolle sekä innovaatioille kehitysvammaisten ihmisten elämän laadun parantamiseksi.

Toivon onnea ja menestystä nyt alkavalle kongressille, the International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities -järjestölle sekä kongressin suoma- laiselle järjestäjälle Kehitysvammaliitolle.